Quand nous ne serons plus là ..... que deviendra notre enfant handicapé ?

C’est une question déchirante que se posent de nombreux parents d’enfants en situation de handicap, surtout lorsque ceux-ci atteignent l’âge adulte et vieillissent à leur tour. L’article de Guillaume Mollaret, publié dans La Croix, apporte des éléments de réponse concrets, porteurs d’espoir, tout en reconnaissant les limites actuelles.

➤ Une réalité nouvelle : les personnes handicapées vivent plus longtemps

Grâce aux progrès médicaux et à une meilleure qualité de vie, l’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie ou de handicap mental a fortement augmenté. Beaucoup atteignent aujourd’hui 50, 60 ans ou plus. Mais cette bonne nouvelle pose un vrai défi : comment les accompagner dans leur vieillissement, surtout quand leurs parents, souvent très impliqués, ne sont plus là ?

➤ Des initiatives d’inclusion émergent

Certaines maisons de retraite (EHPAD) commencent à ouvrir leurs portes à ces publics spécifiques. Exemple : l’Ehpad des Lubérons, à Apt, accueille depuis 3 ans des adultes trisomiques vieillissants, dont certains âgés de plus de 50 ans. L’une des résidentes a 56 ans et n’a connu qu’un seul établissement depuis son enfance. Ces établissements sont financés en partie par l’ARS (Agence Régionale de Santé), ce qui rend leur coût abordable.

➤ Un accueil bienveillant mais encore limité

Ces expériences sont encore peu nombreuses, mais elles ont prouvé leur efficacité. Elles reposent souvent sur un partenariat entre structures médico-sociales (comme les foyers de vie) et Ehpad classiques. Le personnel doit être formé à des comportements spécifiques liés au handicap mental : rythme de vie, capacité à vivre en collectivité, besoins de sécurité affective…

La docteure Clémence Estelle, médecin dans un de ces Ehpad, explique : « Il ne faut pas que la personne ressente un rejet ou un arrachement à son ancien lieu de vie. Il faut une approche douce et adaptée. » C’est pourquoi l’entrée en Ehpad se fait souvent progressivement, avec une période de stage ou d’essai.

➤ L’inclusion en établissement ordinaire : un pari prometteur

Murielle Nadal, directrice de l’EHPAD des Lubérons, défend ce modèle d’inclusion. Pour elle, il s’agit d’un mode d’hébergement respectueux et digne, où les personnes handicapées vivent avec d’autres résidents, dans un environnement stimulant. Cela suppose une grande souplesse du personnel, une organisation adaptée, mais les résultats sont positifs : les résidents se sentent bien, en sécurité, et surtout pas mis à l’écart.

Elle affirme :

« Je pense très sincèrement, après presque une année d’expérimentation, que ce mode d’inclusion est une bonne solution qui, avec des moyens adaptés, mérite d’être pérennisé. »

➤ Que retenir pour les familles ?

• Oui, des solutions existent pour que votre enfant soit bien accompagné lorsqu’il vieillira, même en votre absence.

• Ces solutions sont encore rares mais se développent.

• Elles nécessitent anticipation, dialogue avec les structures médico-sociales, et inscription sur des listes d’attente parfois longues.

• L’enjeu est d’assurer une continuité affective et médicale, dans un cadre de vie stable, humain, et sécurisé.

  
  

Message clé aux parents

Vous n’êtes pas seuls. Des professionnels, des directeurs d’établissement et des médecins engagés cherchent des solutions concrètes pour que vos enfants soient bien entourés toute leur vie. Votre amour et votre engagement ouvrent déjà des portes pour eux. Continuez à vous informer, à rencontrer des établissements, à poser des questions. Votre vigilance aujourd’hui est leur sécurité demain.